Att leva med Sjögrens Syndrom och Fibromyalgi
Tänk er att ni går till jobbet med
En begynnande Förkylning.
Lite småfeber.
Dov huvudvärk eller lite tandvärk.
Molande mensvärk eller känningar åt gallan.
5 till 10 små stenar i skon.
Ta med en gummiklubba eller liknande och slå med jämna mellanrum lite varstans på kroppen.
Ta en dos Bricanyl så att hjärtat börjar hoppa så smått.
Drick ett rogivande te så att du har svårt att hålla dig vaken.
Ät en hel påse katrinplommon
Ta en lång bit tejp och sätt den längs ryggraden så att det känns spänt och stelt när du böjer dig.
Spola händerna i kallt vatten känn smärtan och stelheten.
Ta lite hudlotion i ögat så att synen blir lite dimmigt.
Ögon som svider och det skaver i dom.
Fötter som domnar helt plötsligt.
Svårt att hänga med i samtal eftersom du tappar tråden.
Svårt att komma ihåg varför och vad du ska göra.
Koncentrationssvårigheter.
Torr kliande hud, självsprickor.
Extrema svettningar, trots att du fryser.
Feberkänsla.
Det och lite till är vardags plågor.
Utöver det här finns det sämre dagar då får man multiplicera detta med ett lämpligt tal.
En liten fråga Hur många av er orkade med de
– Första timmarna?
– Första dagen?
– Veckan?
– Månaden?
– Året?
Mitt liv som sjuk är inte kul eftersom det inte syns på mig när jag mår dåligt. Under perioder i mitt liv så har min ledvärk och övriga symtom eskalerat från ok till fruktansvärt, som när mina föräldrar var dåliga i cancer och sedan avled båda två fast med några år emellan. När man drabbas av tråkigheter så påverkas värken negativt, jag blir även negativt påverkad när det sker väderförändringar.
Jag är extremt infektionskänslig har vi upptäckt, jag behöver bara gå in i ett rum med någon som är förkyld så blir jag sjuk. Mina njurar fungerar inte riktigt vilket gör att jag bildar njurstenar lätt och får även ofta urinvägsinfektioner.
Jag har träningsprogram som jag gör varje dag för att hålla igång mina muskler, jag cyklar på en träningscykel i 10 min varje dag. Varma bad och simning lindrar, dock bara för stunden. Jag har vissa hjälpmedel som handledsskydd, spikmatta, fotledsstöd, knäskydd, ryggbälte, korsetter, höftbälte, artros handskar, tens, meditation osv. Detta lindrar värken men jag kommer aldrig att vara smärtfri någon gång mer i mitt liv.
Detta är några av symtomen som Sjögrens syndrom ger mig.
Extrem trötthet är det symtom som är jobbigast för mig, jag kan sova i 8 timmar och vakna lika trött. Tröttheten kan vara så extrem så att jag i perioder måste vara sjukskriven.
Ögon som ständigt känns grusiga, och svidande på grund av att tårvätskan inte räcker till är besvärligt. Ögonen blir då också känsligare för yttre påverkan som av rök, ljus och luftdrag.
Spottkörtlarna fungerar inte som de ska, vilket gör att munnen och svalget blir torrt detta orsakar problem med att svälja maten. Det kan kännas som om maten fastnar i halsen när du äter, och det kan också förändra ditt smaksinne. Maten smakar helt enkelt annorlunda. Jag kan också drabbas av torr hosta när halsen blir torr, eller bli hes.
Om näsans slemhinnor blir torra ökar risken för att blöda näsblod, och mitt luktsinne kan försämras.
En del drabbas av att huden blir väldigt torr, vilket kan ge klåda.
Ledvärk är inte ovanligt. Vanligast är att händerna och fingrarna gör ont, denna värk brukar vara värst på morgonen. Även värken går i skov. Förutom ledvärk kan jag också få ont i musklerna i mina armar och ben.
Fibromyalgi kallas den osynliga sjukdomen. Det är många med fibromyalgi som inte blir trodda, utan får kommentarer som “men du ser ju inte sjuk u”t. Att inte blir trodd är fruktansvärt påfrestande psykiskt. Fibromyalgi kännetecknas av långvarig och utbredd smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer.
Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och då kan man drabbas av t.ex. huvudvärk och magbesvär. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Man drabbas av en onormal trötthet.
Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör att det kan vara svårt att röra kroppen obehindrat. Vissa dagar klarar jag inte att springa, gå i trappor eller lyfta tunga saker. Jag lider även av stela muskler, domningar, stickningar i händer, fötter och ben detta är obehagligt. Jag lider även av smärtor i bröstet, svettas fruktansvärt mycket, pga att min kropp har svårt att reglera kroppstemperaturen. Jag har även kalla händer och fötter vilket påverkar smärtan negativt. Men detta är inget som ska få styra mitt liv jag försöker att göra allt som jag vill och tycker om. Visst vissa dagar måste man bara vila och låta kroppen återhämta sig så gott det går.